Ouder zijn van een bijzonder kind

Geschreven door  Myriam Hostens
Geplaatst op ma 17 mei '21
Joost en Myriam
Tijdens de 'Week van de Groeilamp' zetten we alle ouders en opvoeders in de spotlight. In dit artikel vertelt Myriam over haar ervaring als mama van Joost.

34 jaar geleden ontvingen we Joost als derde zoon in ons gezin.

Al spoedig merkten we dat zijn ontwikkeling anders verliep dan bij zijn broers. Na een intense periode van dokters- en ziekenhuisbezoeken werd op tweejarige leeftijd een diagnose gesteld: Joost heeft een zeldzame, aangeboren aandoening (het Cornelia de Langesyndroom). Zo is hij klein van gestalte en heeft hij een ernstige mentale achterstand. Hij kan ook niet spreken en vertoont autistische gedragskenmerken.

Een gedreven zoektocht

Misschien klinkt het wat raar, maar deze diagnose bracht rust. De ongerustheid kon plaatsmaken voor gedrevenheid. Een zoektocht begon naar hoe we Joost de meeste kansen konden geven om zich te ontwikkelen tot een gelukkig kind. Een zoektocht ook naar hoe we zijn broers en onszelf konden meenemen in dit uitdagende parcours.

We leerden omgaan met de moeilijkheden en waren blij met de vooruitgang die we konden vaststellen. Het was een weg van vallen en opstaan waarbij we moesten opboksen tegen de (voor)oordelen in onze omgeving en in de maatschappij, maar waarbij we ook niet aarzelden om (professionele) hulp te vragen.

Ik voel me bevoorrecht als mama van Joost

Joost heeft me geholpen om mezelf altijd maar beter te leren kennen. De weg van groei als ouder is nooit af. Door het overlijden van de papa van Joost vraagt onze mama-zoonrelatie opnieuw een andere invulling. Ik kende reeds mijn onvoorwaardelijke liefde voor de broers van Joost; Joost liet deze onbegrensde liefde nog meer en vrijer stromen.

Ik leerde steunen op mijn geduld en mijn mildheid. Ik leerde mijn zorg voor hem doseren, mijn grenzen aanvaarden, loslaten om hem te kunnen toevertrouwen aan derden.

Joost

Gouden begeleiders

De eerste aartsmoeilijke beslissing kwam er toen Joost zeven jaar was en we ervoor kozen om hem tijdens de week in een voorziening te laten wonen. Dit werd ons ingegeven vanuit ons verlangen om Stijn en Thijs een meer onbevangen jeugd te laten beleven en hen alle ontplooiingskansen te geven. Ook geloofden we dat geschoolde begeleiders bekwamer waren om Joost de zorg te geven die hij nodig had.

En we zijn nooit bedrogen uitgekomen. Joost heeft al heel zijn leven ‘gouden’ begeleiders gehad die dag in dag uit het beste van zichzelf geven om zorg op maat aan te bieden. Ik ben hen oneindig dankbaar.

Zo krijgt mijn ultieme zorgvraag ‘Wat als ik er niet meer ben?’ ook een antwoord. Joost is goed omringd en er zal altijd goed voor hem gezorgd worden; ook door zijn broers die dat -op de manier die bij hen en hun gezin past- zullen blijven doen. Ik kan dit vertrouwen diep in mij voelen.

De groeilamp gericht op mijn kind

Er moesten keuzes gemaakt worden voor Joost. We moesten beslissingen nemen in zijn plaats. Ik richtte me daarvoor op hem; op wie hij was. Op zijn capaciteiten en eigenschappen, op wat hij nodig had. Zo groeide ook het vertrouwen in mijn intuïtie, in mijn aanvoelen wat goed is voor ieder van ons.

Joost is een levensgenieter, een plantrekker; hij is goedlachs en houdt van grapjes maken. Hij heeft een sterke wil en wandelt graag, is graag in de natuur. Op zijn PC doet hij opzoekingen naar wat hem boeit: sport, tv-series, … Hij heeft baat bij het aanreiken van veel structuur.

En zo richt ik de groeilamp op mijn kind. Ik ervaar het als een rijkdom om mama te zijn van Joost.

Samen met lotgenoten

Dankzij Joost kwamen we in contact met andere ouders, met lotgenoten met wie ik een sterke innerlijke verbondenheid mag voelen in onze gezamenlijke zoektocht naar het geluk voor onze zorgenkinderen, maar ook voor onszelf. De ervaring leerde dat door goed voor onszelf te zorgen, we ook goed voor onze omgeving kunnen blijven zorgen.

Met enkelen verenigden we ons in een actiegroep om op een positieve, constructieve, creatieve manier aandacht te vragen voor de wachtlijsten in de sector van mensen met een beperking. Ik kwam mijn drive tegen om mee op te komen voor de zwakkeren in de maatschappij, om noden te zien en kenbaar te maken en mee naar oplossingen te zoeken.

Met een tiental mama’s komen we op regelmatige basis samen om lief en leed te delen, om vrijuit te spreken over wat goed gaat, maar ook over wat moeilijk blijft. Dat maakt kracht vrij zodat er geen energie verloren gaat door ons te verzetten tegen wat op ons afkomt of door ons sterk te willen houden.

Geëngageerd verder

Door een collega werd ik eenmaal per jaar uitgenodigd om in een school te gaan spreken over mijn ervaringen als ouder van een kind dat anders is.

Ik engageer me in de gebruikersraad van de voorziening waar Joost verblijft. Ook voor Stijn en Thijs vonden we de mogelijkheid om zich te verenigen met kinderen die hen begrepen omdat ze zich in eenzelfde situatie bevonden: broer of zus zijn van een kind dat anders is. Als ouders hebben we geprobeerd om steeds voor ogen te houden dat onze twee andere zonen ook de aandacht zouden krijgen die ze nodig hadden, wetende dat ze al heel wat beperkingen hadden door de aanwezigheid van Joost in ons gezin.

Stijn en Thijs gaan voor Joost door het vuur, komen voor hem op en verdragen niet dat hem onrecht wordt aangedaan. Ook hun partners zien Joost erg graag en ook de kleinkindjes houden van nonkel Joost. Hoe klein ze ook zijn, we zien hen kijken en denken: ‘Hij is wel speciaal, maar toch ook leuk en hij mag er zijn zoals hij is’.

Joost en broers

Werken aan mezelf

Het werken aan mezelf blijft de rode draad in heel dit proces van moeder zijn. Begin jaren 90 kreeg ik last van hyperventilatie-aanvallen waarvan ik begreep dat ze me iets te zeggen hadden en ik ging op zoek naar hulp. Dankzij een bevriend koppel kwam ik in contact met PRH en ik voelde me onmiddellijk aangesproken. In februari 1992 volgde ik de basiscursus Wie ben ik? en ik was vertrokken. De methode van zelfontdekking is me op het lijf geschreven.

Ik volgde de opleiding om PRH-coach te worden en om korte cursussen te animeren. Zo werd ik betrokken bij het maken van het vormingsprogramma Ouder zijn van een zorgenkind, een parcours dat ik later zelf mocht begeleiden.

Naast de aandacht voor de eigen kracht en groei en het leren omgaan met eigen moeilijkheden, wordt er in die cursus ook gekeken naar de mogelijkheden en moeilijkheden van je zorgenkind en wordt er stilgestaan bij het proces van aanvaarding.

Mijn verlangen om levenslang te groeien, blijft sterk. Ik volg nog steeds cursussen - ook online ben ik mee op de kar gesprongen - en heb regelmatig contact met mijn coach.

Joost en ouders

Wij dragen Joost

Ik draag Joost in mij mee met zijn mogelijkheden en beperkingen (Joost kan niet spreken, is erg ongeduldig, durft al eens agressief uit de hoek komen als hij niet goed in zijn vel zit, kent geen gevaar, …). Hij hoort bij mijn leven, hij past bij ons gezin en vanuit deze aanvaarding wordt ons samenleven gestuurd met veerkracht en levenskracht.

Wanneer ik veel in de wij-vorm schrijf, is dat dan ook niet als koninklijk meervoud bedoeld, maar omdat ik sterk aanvoel dat we deze zorg voor Joost als partners hebben gerealiseerd en nog als gezin beleven. Dit mogen voelen ontroert me nog steeds en stemt me dankbaar voor wat me gegeven is.

Cursussen binnen dit thema

Deze website gebruikt cookies. Door deze website te gebruiken sta je cookies toe onder voorwaarden zoals beschreven in onze Cookie policy.